Le bénévolat auprès de personnes âgées atteintes de la maladie Alzheimer

Amélie, bénévole depuis 2 ans :Accompagner bénévolement des personnes atteintes de la maladie Alzheimer, c’est riche humainement. La relation qui se crée est différente avec chaque personne accompagnée. Isabelle, bénévole depuis 4 ans :Le bénévolat auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer,c’est un bénévolat fort et récompensant. 1 – Amélie, Isabelle, pouvez-vous nous dire ce qui vous a amenées à choisir le bénévolat d’accompagnement de personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Amélie : Petite, j’avais beaucoup d’affection pour mes grands-parents, et en grandissant cette affection s’est étendue à toutes les personnes âgées.J’ai appris il y a des années qu’une de mes grands-mères était atteinte de la maladie d’Alzheimer. Ca m’a amenée à découvrir cette maladie, à comprendre qu’elle arrive de façon progressive, et à m’informer sur ce que c’est. Finalement, quand j’ai eu envie de m’investir dans du bénévolat, donner de mon temps à des personnes âgées atteintes d’Alzheimer, ça avait du sens, et c’est comme ça que j’ai choisi ce bénévolat. Mais pour dire vrai, je pense rarement à la maladie quand je suis avec eux, je profite simplement du moment présent, dans la joie et le partage.Isabelle : Ca fait longtemps que j’avais décidé que je m’occuperai de personnes âgées quand je serai à la retraite. J’ai un bon « fit » avec les personnes âgées. Avec elles, je passe bien.En 2004 on a découvert que mon père avait Alzheimer, et je m’en suis occupée pendant 8 ans.Dans sa vie, mon père était très « vieille école »  » et là, il s’est mis à nous parler beaucoup plus, on avait une relation plus profonde qu’avant. Une fois, mon père nous a dit qu’il avait vu une émission à la télé sur la maladie d’Alzheimer, et que cette émission illustrait la souffrance des aidants familiaux. Nous avons dû lui expliquer que nous ne souffrions pas, que nous avions plaisir à nous occuper de lui car nous l’aimions. Les medias ne disent pas qu’en fait les gens qui ont la maladie d’Alzheimer sont des personnes qui ne sont pas plus difficiles à voir que celles qui ne sont pas affectées par cette maladie. Avec la maladie d’Alzheimer, les personnes sont plus ouvertes, elles racontent leur vie. Ce sont vraiment des gens attachants. 2 – En quoi consiste votre bénévolat ? Comment se déroule-t-il ? Amélie : Actuellement je visite une dame à son domicile et une autre en Ehpad.Concernant la personne que j’accompagne à domicile, je l’appelle 30min avant pour lui rappeler que je viens la voir, m’assurer qu’elle est bien chez elle, et qu’elle est toujours d’accord. Parfois elle hésite : elle a mal dormi, elle est de mauvaise humeur, mais elle finit par accepter. Je lui rends visite les jeudis à 15h30 et je reste en moyenne 1h30/2h avec elle. Après avoir nourri ses animaux, on s’installe dans la salle à manger et on discute un peu. Elle me raconte des souvenirs, des choses qui la tracassent, on regarde de vieux albums photos. Je vérifie aussi que tout semble normal chez elle, pas de désordre, que le frigo est rempli, qu’elle ne manque de rien… Et si je constate qu’il n’y a pas assez de la nourriture, ou que le ménage n’est pas fait j’alerte Aude, la salariée référente petits frères, qui fait le nécessaire pour se mettre en lien avec le tuteur / la tutrice ou l’organisation de prestations à domicile.Avant de partir je lui note la date de ma prochaine visite sur son calendrier. Ca la rassure parce que ça lui donne un repère dans le temps.Cette dame me remercie toujours chaleureusement pour le moment passé ensemble. La reconnaissance qu’elle m’exprime est une joie et une récompense pour moi.Puis on se dit au revoir, une première fois chez elle, une seconde fois sur le pas de sa porte et souvent une dernière fois de la fenêtre !Et avec la dame qui est en Ehpad (Etablissement d’Hébergement de Personnes Agées Dépendantes), comment ça se passe ? Au début, je la suivais à son domicile. Mais avec sa perte d’autonomie, elle a dû déménager dans une Maison de Retraite et la transition a été difficile pour elle. Je l’ai suivie pendant 1 an, très régulièrement. Et puis elle s’est acclimatée, elle est amie avec plusieurs pensionnaires aujourd’hui, et j’ai pu espacer mes visites à 1 fois par mois.2b – Et toi, Isabelle, comment s’articule ton bénévolat ? Isabelle : En termes de temps, mon bénévolat, c’est 2 heures sur un après-midi. Une semaine, le domicile, une semaine, la maison de retraite.La dame que je vais voir en Maison de retraite adore chanter. J’arrive avec mon IPOD, les paroles que j’ai imprimées, et on chante ensemble. Sa fille m’a dit : Elle est marrante, elle chante tout le temps maintenant ». La dame du domicile, qui a près de 90 ans, n’a pas une bonne santé mais elle est toujours contente de me voir. Presque à chaque fois, elle me dit : « Ca m’a fait très plaisir de faire votre connaissance ». Et parfois, elle me dit : « Vous êtes une fidèle »Que cette dame de 90 ans se souvienne de m’avoir vue ou qu’elle ne s’en souvienne pas, peu importe. L’essentiel est dans la joie qu’elle manifeste de me voir.3 – Comment décririez-vous les liens qui se sont instaurés entre vous et les personnes que vous accompagnez ? Amélie :Après une très courte période « d’apprivoisement », des liens de confiance se sont instaurés.Pour eux, notre relation est sécurisante car on leur apporte des repères : Des repères temporels, grâce à la régularité de nos passages chez elles. C’est très important.Des repères affectifs car elles comprennent qu’elles peuvent compter sur nous bénévoles petits frères, sur notre fidélité. Isabelle : Ce sont souvent des liens chaleureux. Il y en a beaucoup qui m’embrassent quand j’arrive et quand je repars. Le plaisir pour moi c’est de sentir à quel point je leur suis utile, à quel point ils apprécient d’être en compagnie.Ceci dit, il ne faut pas nier qu’il y a parfois des moments difficiles. Certaines personnes peuvent être dépressives, voire suicidaires. Mais on est là aussi pour faire remonter, pour alerter. C’est comme ça que j’ai parlé à une psychologue d’une Maison d’Accueil de Jour où allait une dame, et que la psy a pris le relais pour la suivre de plus près. Et puis, en tant que bénévole chez les petits frères, notre Association, via notre contact avec le salarié référent, prend le relai. Le salarié entre en contact avec des institutions, avec des représentants légaux des personnes âgées pour que l’aide à domicile soit renforcée.4 – En tant que bénévoles, qu’auriez-vous envie de dire à des bénévoles potentiels pour qu’ils rejoignent l’équipe qui dédie son bénévolat aux personnes affectées par Alzheimer ? Amélie : Accompagner bénévolement des personnes Alzheimer, c’est riche humainement. La relation qui se crée est différente avec chaque personne accompagnée. Même si les personnes affectées par Alzheimer ne se souviennent plus qui leur a rendu visite, elles en gardent une trace quelque part, et c’est ce qui compte.Aux futurs bénévoles, j’ai aussi envie de leur dire :N’ayez aucune appréhension ! Vous serez très bien accueilli/ie par la personne âgée. Si elle parle peu, sortez vous balader, faites un jeu de société, commentez une émission tv, ou bien mettez leur du vernis sur les ongles !Isabelle : Le bénévolat auprès de personnes ayant Alzheimer, c’est un bénévolat fort et récompensant.Ces accompagnements s’inscrivent dans la durée avec la même personne qu’on suit au fil du temps. C’est comme ça que des liens se créent. C’est un plaisir de se sentir utile, de trouver « le truc » qui va les intéresser, comme chanter ou écouter des épisodes de leur vie qu’ils ont envie d’évoquer, ou jouer aux cartes, etc. A nous de les accompagner vers ce qui leur est le meilleur.5 – Amélie, Isabelle, on sent que l’exercice de votre bénévolat apporte aux personnes que vous accompagnez bénévolement, et vous apporte de la joie. Amélie : Les personnes atteintes d’Alzheimer vivent dans le moment présent. Il me semble que cela renforce leur authenticité. Je dirais aussi qu’il est nécessaire de savoir conjuguer patience et douceur. On peut en effet être amené à entendre et à répéter plusieurs fois la même chose, c’est une des conséquences de la maladie, mais on s’en accommode vite, et ça n’empêche pas de passer des moments très conviviaux ! Notre disponibilité est essentielle aussi, tout comme notre capacité de distance. En effet, ils ne sont ni nos grands-parents ni nos amis. A nous de chercher et trouver le bon et juste équilibre entre notre disponibilité et la distance. C’est ça qui nous permettra de faire durer notre bénévolat et d’en apprécier tous les avantages !Isabelle : A des bénévoles qui vont nous rejoindre, je dis aussi :Vous n’allez vraiment pas le regretter. Outre la satisfaction et la joie de faire ce bénévolat, on est épaulés, formés, accompagnés. Faire équipe chez les petits frères, c’est une réalité. On fait équipe avec le salarié référent de votre activité, on fait équipe avec les autres bénévoles qu’on rencontre 1 fois par mois en groupe de parole animé par un psychologue.Je précise aussi quelque chose d’important : que vous soyez en activité professionnelle ou retraité, peu importe car ce bénévolat peut s’ajuster à votre disponibilité. Alors si devenir bénévole auprès de personnes Alzheimer vous tente, bienvenue à votre venue ! Nous contacter : Aude ou Manuel, salariés référents du bénévolatauprès de personnes atteintes d’AlzheimerTél : 01 48 06 45 00accompagnementdesmalades@petitsfreresdespauvres.frCommunication Equipe Accompagnement de Personnes MaladesPropos recueillis par Maryvonne Sendra