Interview de Luc, nouveau bénévole d’accompagnement de personnes malades

Peux-tu décrire le cheminement qui t’a amené à faire du bénévolatC’est un long cheminement !  Cela fait maintenant environ 12 ans que je fais un travail de développement personnel. J’ai pris conscience que nous sommes pétris de croyances et qu’il y avait moyen d’acquérir une vision moins stéréotypée du monde. Quand la boîte qui m’employait en tant que décorateur a fermé ses portes, il y a maintenant environ 5 ans, j’avais déjà tout un bagage, tout un parcours dans ma perception du monde et de mon positionnement dans le monde. Cela m’a permis de m’orienter de façon radicalement différente. J’ai laissé tomber les devis, les factures, les chantiers… et j’ai décidé d’accompagner des personnes dans leurs souhaits de réalisation d’elles-mêmes. J’ai suivi pendant 2 ans une formation qualifiante de PNL (Programmation Neuro-Linguistique), et j’ai ouvert un cabinet en tant que consultant.Ma compagne – que j’ai épousée il y a deux mois – est kinésithérapeute en libéral, et nous partageons le même local pour recevoir nos clients respectifs. Ma nouvelle activité professionnelle a généré pour moi plus de temps libre. Mais j’avais beau être satisfait d’avoir modifié le cours de mon existence en changeant de vie professionnelle, il y avait en moi un manque, je me sentais « à la marge ». Devant tant de souffrances et de solitude autour de nous, dont tout le monde peut être témoin, je me suis demandé : quelle est ma part de responsabilité ? Comment je m’implique ?Et pourquoi spécifiquement le bénévolat d’accompagnement des malades et des personnes en fin de vie ?Ma femme a fait une recherche sur l’enfant, de son existence in utero jusqu’à l’âge de 6 ans. Cela m’a permis de prendre conscience combien nous ne nous occupons pas de façon adaptée aux besoins des « arrivants » et des « partants ». Le début et la fin de vie, ça se rejoint, c’est en relation intime. Dans les deux cas, notre société génère des structures enfermantes et isolantes. L’isolement, la souffrance, la solitude de l’humain, à chaque bout de la chaîne, ça m’a questionné. J’ai réfléchi à mon propre rapport à la mort, demain ce sera mon tour, et je me suis demandé quel vieillard j’aurai envie d’être plus tard. C’est comme ça que je suis arrivé à l’idée de faire du bénévolat et d’accompagner les personnes âgées et en fin de vie.Comment se sont déroulés tes premiers accompagnements ? Les avais-tu imaginés auparavant ? Si oui, la réalité de ce vécu des 1ers accompagnements correspond-elle à l’idée que tu t’en faisais ?D’abord, j’ai ressenti un décalage entre ma représentation de l’accompagnement à l’hôpital et la réalité du terrain. Je m’étais représenté avec une seule personne à accompagner. Et puis la vie de l’hôpital, les « rencontres » en ont décidé autrement. J’accompagne en fait 3 personnes, que je vois là-bas tous les jeudis après-midis. Elles et moi on s’est comme « choisies ». Lors de ma 1ère visite à l’hôpital, je me suis demandé comment je vais m’y prendre ? Ai-je ma place ? Puis-je leur apporter quelque chose ? Et puis il y a eu cette sorte de cooptation naturelle. Mais j’ai choisi quand même les personnes que j’accompagne. Ce sont celles avec lesquelles je suis le plus à l’aise, celles qui communiquent encore par la parole. Actuellement je ne me sens pas capable de faire de l’accompagnement sans paroles. Pour ça il me manque probablement une formation. Il me manque une compréhension de la maladie d’Alzheimer. Ils ont une perception de l’espace et du temps qui est différente de la nôtre. Je serais bien incapable aussi de gérer leurs accès d’agressivité quand ils en ont. Je ne comprends pas et ça perturbe ma manière de me mettre en lien. Sur quel fil tirer ? Je suis en recherche. Mais je me suis inscrit à cette formation sur Alzheimer qui est proposée par les petits frères.As-tu pu tirer des enseignements de tes 1ers accompagnements ? Si oui, lesquels ? Ont-ils modifié ton approche des accompagnements ?J’ai entendu des personnes âgées donner sur leur passé des informations d’une précision incroyable, Je suis témoin que la mémoire affective reste très vivace. Il y a une dame très âgée qui est arrivée récemment à l’USLD. Parfois, elle fonctionne en boucle, répète des paroles et des gestes, dans une incohérence totale. Et parfois elle retrouve une lucidité étonnante. Ainsi, un jour que je lui rendais visite, l’animatrice est arrivée. Elle me l’a présentée en disant « Sans la présence de Nadine (l’animatrice), je ne serais plus en vie ». Parfois aussi, elle est amusante, elle me drague même !Ce que j’ai découvert aussi, c’est le besoin énorme de contacts, de relations. C’en est même un peu effrayant tellement ce manque est palpable, immense.Pour mes accompagnements à venir, je me demande comment entrer en lien avec les personnes vraiment en fin de vie. Je sais qu’un échange de regards peut suffire mais je manque encore de repères.Comment ressens-tu le partenariat avec le corps médical ? As-tu des éléments positifs à souligner ou as-tu des souhaits d’amélioration de ces relations ?Personnellement, j’ai très peu de contacts avec eux. Depuis avril que j’y vais, je n’ai pas vu un seul médecin. Les infirmières sont très occupées, on échange juste deux, trois mots. Celles avec lesquelles j’ai le plus de contacts, c’est les aides soignantes. Elles sont très accessibles pour la plupart d’entre elles. Ce sont des personnes très intéressantes car elles ont une vision globale des malades, elles connaissent leur histoire. C’est elles qui communiquent le plus avec les malades.Ce serait bien pourtant qu’on échange, puisque nous avons en commun un prendre soin. Il y a dans l’USLD une dame hémiplégique qui souffre de rester dans son fauteuil. Le personnel la perçoit comme quelqu’un d’exigeant car elle sollicite beaucoup. Elle m’a dit qu’une fois, en tentant d’aller dans son lit, elle est restée par terre pendant deux heures. J’aimerais pouvoir intercéder en sa faveur en communiquant avec les soignants. Si on participait de temps en temps à des réunions d’équipes, on pourrait mieux accompagner.As-tu été amené à croiser, au chevet des personnes que tu accompagnes, la famille de ces dernières ? Si oui, ton bénévolat d’accompagnement te semble-t-il pouvoir s’étendre aux proches des personnes malades ou en fin de vie ? Si oui, comment, sous quelle forme ?Une fois j’ai croisé le fils d’une des personnes âgées que j’accompagne. Il vit à Los Angeles et il vient la voir 3 à 4 fois par an. Quand il m’a vu à son chevet, il m’a dit que c’était très rassurant pour lui de la savoir accompagnée humainement. Il m’a dit un grand merci, c’est formidable, et a exprimé toute sa reconnaissance. Mais je n’ai pas été confrontée à la famille en situation d’accompagnement de fin de vie.Te sens-tu suffisamment « accompagné(e) » par la Fraternité accompagnement des personnes malades ? La formation te paraît-elle suffisante ? Les occasions d’échanges (transmissions, groupes de paroles) te paraissent-elles correspondre à tes besoins ?Pour les formations, je m’y suis inscrit. Elles répondront aux questions que je me suis posé sur le terrain. Ca donne une approche intéressante de se mesurer d’abord au réel.Pour favoriser le contact avec le corps médical, une aide serait utile. Concernant les transmissions(*) je suis un peu partagé. Parfois le retour que j’en ai eu ne m’a pas aidé à répondre à mes questions.  Ca dépend forcément de la personne qui répond au téléphone, et de notre propre capacité à exprimer nos propres interrogations. Mais c’est bien car ça permet de « poser » concrètement ce que tu as vécu.(*) Les transmissions consistent à communiquer l’essentiel de ce qui s’est passé au cours d’une visite, dans le but de renforcer la qualité les accompagnements à venir, toujours dans  le respect des personnes. Elles permettent aux bénévoles de « déposer » leur témoignage et leur vécu de situations qui appellent le partage. Pour les groupes de paroles, oui, c’est génial, j’adore. Chaque bénévole vient avec son vécu. Toutes les personnes qui participent ont été formées à l’écoute. Elles n’ont pas peur du silence. C’est agréable, et même un grand confort que de pouvoir finir une phrase. Dans ces groupes de paroles, il n’y a pas d’inertie, c’est très circulant. Il n’y a pas forcément de réponses concrètes et immédiates aux interrogations. Des points de vue différents s’expriment. Ca fait progresser que chacun se positionne par rapport à une problématique.Et enfin, si tu devais exprimer en quelques mots seulement, ou en une phrase, ce que sont tes accompagnements, tels que tu les pratiques ou tels que tu souhaites les pratiquer, tu dirais quoi ?Je dirais « Etre avec l’autre ». Oui, la vie et le vivant, c’est ma passion !Communication Fraternité Accompagnement des Personnes MaladesPropos recueillis par Maryvonne Sendra