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5 choses à savoir sur le bénévolat en soins palliatifs

Pour la Journée mondiale des soins palliatifs ce 7 octobre, voici 5 choses à savoir sur la fin de vie. © Loïc Trujillo
Pour la Journée mondiale des soins palliatifs ce 7 octobre, voici 5 choses à savoir sur la fin de vie. © Loïc Trujillo

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En 2022, près de 3500 bénévoles ont accompagné une personne en fin de vie en France. Une expérience aussi marquante qu’enrichissante… Si vous aussi, vous avez envie de rejoindre notre Association pour apporter votre présence pendant ces moments aussi intenses qu’essentiels, voici 5 choses à savoir sur ce bénévolat.

1- On manque de bénévoles !

Alors que le projet de loi sur la fin de vie sera bientôt présenté aux parlementaires avec une possible légalisation de l’euthanasie, la question de l’accompagnement des personnes en fin de vie semble avoir été mise un peu de côté. Comment notre société s’implique-t-elle auprès des patients en fin de vie ? 
 
Avec 650 000 décès par an et 50 % des personnes seulement qui accèdent aux soins palliatifs, un réel besoin se fait sentir. Lorsque la maladie et la fin de vie les touchent, les personnes font face à une multitude de sentiments qu’elles ne peuvent pas toujours confier à leurs proches (quand elles en ont…). Souvent aussi, les personnes gravement malades témoignent à quel point la maladie isole… C’est pourquoi les Petits Frères des Pauvres sont présents à l’hôpital ou à domicile avec des bénévoles formés pour les accompagner dans cette phase intense en émotions.
 
« C’est pourtant le seul type de bénévolat qui soit obligatoire dans la loi. Tout lit, toute équipe de soins palliatifs, doit bénéficier de la présence de bénévoles. », note Laure de Pierrefeu, ancienne bénévole dans une unité de soins palliatifs à Paris et auteure d’un roman, pour le site Planet.fr (26/09/2022).
 
Les Petits Frères des Pauvres recherchent actuellement des bénévoles pour apporter présence et soutien aux personnes âgées en fin de vie. N’hésitez pas à nous rejoindre.

2- Il faut une formation pour devenir bénévole

Pour donner des bases et éviter toute dérive (manipulation…) avant d’être face à un malade, la loi demande aux associations de garantir le sérieux des bénévoles, au travers d’une sélection des candidatures, d’une offre de formation et d’une obligation de soutien. 
 
« Chaque association qui porte ce bénévolat d’accompagnement propose un parcours de formation spécifique. Chez les Petits Frères des Pauvres, lorsqu’un candidat postule, il commencera par deux entretiens individuels de motivation. Ensuite, il participera à une session de sensibilisation collective avec plusieurs candidats bénévoles qui se conclut par un dernier entretien individuel pour faire le bilan du parcours. La démarche peut être suspendue à tout moment de part et d’autre. », explique Anne Legge, Anne Legge Coordinatrice de l’équipe accompagnement des personnes gravement malades et/ou en fin de vie à Paris.
 
Devenu bénévole, vous continuez à bénéficier d’un accompagnement personnalisé de notre Association, comme le détaille Anne Legge : « Une fois que vous êtes bénévole, vous êtes vraiment soutenu par l’Association. Il y a des groupes de parole une fois par mois, 4 formations qui sont obligatoires durant les 24 premiers mois et des transmissions régulières de ce qui s’est vécu en visite. ».
 
Un soutien rassurant pour les bénévoles, mais aussi pour toute la sphère qui gravite autour des malades (soignants, proches…) qui peut ainsi compter sur le savoir-faire des bénévoles.

3- Ce bénévolat est extrêmement valorisant

On le devine bien, la maladie et la confrontation à la mort sont des moments de fragilité extrême qui chamboulent aussi bien la personne maladie que son entourage. Les équipes de bénévoles ont alors toute leur place pour apporter présence et soutien
 
Un réconfort souvent très apprécié par les personnes âgées qui peuvent ressentir de la solitude ou simplement avoir besoin de parler. « D’être malade m’a appris que les gens autour de moi ont peur de la maladie. Ce qui m’impressionne chez les bénévoles, c’est qu’ils viennent sans peur. Ils ont une grande réceptivité. Avoir quelqu’un de fiable, c’est apporter une forme de guérison à la personne qui va le recevoir. Car quand quelqu’un vient comme ça, vous oubliez que vous êtes malade et donc vous allez vers un mieux », France, personne âgée accompagnée par les Petits Frères des Pauvres.
 
Pour nos bénévoles, cette action est très valorisante car le sentiment d’être utile est immédiat avec des relations intimes et sincères nouées rapidement. « Durant ces visites, on est présent et nous sommes un présent. J’apporte un cadeau : la vie. Et moi je reçois la personne, ses souvenirs, son histoire… et elle me couvre de cadeaux. Et tout le monde sait que les cadeaux, ça rend heureux ! » sourit Etienne, bénévole pour l’équipe Accompagnement des personnes malades de la banlieue Ile-de-France.

4- Ce bénévolat ne « guérit » pas des histoires personnelles

Devenir bénévole en soins palliatif, c'est apporter présence et soutien à la personne âgée en fin de vie. © Loïc Trujillo

Au départ, la motivation qui pousse à devenir bénévole en soins palliatifs peut être mal comprise par notre entourage, nos amis, collègues. Beaucoup de préjugés entourent ce bénévolat perçu comme sinistre, angoissant voire un brin voyeur…

Pour de nombreux bénévoles, la motivation est personnelle : certains ont vécu l’accompagnement de proches et se sont découvert. Quelques-uns n’ont pas pu le faire et le regrettent.
 
Mais notre Association est très attentive à ce que les bénévoles ne projettent pas leur histoire dans les accompagnements qu’ils vivent. Chaque situation est différente et il n’est pas possible de revivre son passé ou de guérir des blessures personnelles…
 
« Il faut se faire confiance et ne pas y aller à n’importe quel moment. On voit beaucoup de bénévoles qui ont une motivation parce que, justement, elles ont perdu un proche etc. et avec beaucoup de justesse, les Petits Frères des Pauvres répondent : « ce n’est peut-être pas encore le moment, il faut tout de même accepter, faire son deuil… ». Car il y a toujours le risque de projeter sur le malade et donc de ne pas arriver à garder la bonne distance. Certains accompagnements suscitent une forte émotion car ils vous rappellent des choses que vous vous avez vécu et donc il faut avoir travaillé ces émotions pour pouvoir garder cette bonne distance. » relève Marie-Annick, bénévole pour l’équipe Accompagnement des personnes malades chez les Petits Frères des Pauvres à Paris.
 
On croit toujours qu’on côtoie les morts, mais en fait, on côtoie les vivants ! 

5- Un bénévolat plein de vie…

Les soins palliatifs, un milieu macabre ? Pour nos bénévoles d’accompagnement, il n’en n’est rien ! Nos équipes ont même l’habitude de dire que la fin de vie, cela reste la vie jusqu’au bout ! Difficile à imaginer quand on est extérieur à ce milieu… pourtant, les témoignages sont unanimes.
 
« Il y a une forme d’incompréhension de l’entourage, les gens se demandent ce qu’on va faire là-dedans, ils se disent que c’est glauque, voire un peu voyeur…  Mais ça n’est pas du tout ça. La fin de la vie, c’est la vie avec tout ce qu’elle a de tragique, de beau, de comique… », raconte Laure de Pierrefeu pour le site Planet.fr.
 
« Les émotions, c’est aussi ce qui fait la richesse de cet accompagnement. C’est la vie, les soins palliatifs ! On croit toujours qu’on côtoie les morts, mais en fait, on côtoie les vivants ! La vie est partout, jusqu’au bout ! », affirme Danielle, bénévole au sein de l’ASP Manche.
 
« Les échanges avec Paul, comme avec les autres personnes que j’ai accompagnées étaient des échanges sur la vie. Ils étaient des échanges de vie. J’ai profondément compris lors de ces visites la phrase d’Epicure « Tant que nous existons, la mort n’est pas là », dévoile Jean-Matthieu, bénévole de l’équipe Accompagnement des personnes malades de Paris.
 

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Audrey Achekian
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