Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie a été créé par décret du 5 janvier 2016 pour remplir trois missions essentielles :Contribuer à une meilleure connaissance des conditions de la fin de vie et des soins palliatifs, des pratiques d’accompagnement et de leurs évolutions, ainsi que de l’organisation territoriale de la prise en charge des patients et de leur entourage. A cette fin :a) il mobilise et valorise les dispositifs de collecte et de suivi des données relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie, en participant notamment à la diffusion des résultats disponibles par la mise à disposition de ces données ;b) il coordonne des enquêtes études thématiques afin de contribuer à l’identification de nouveaux besoins et de promouvoir des axes de recherche en matière de soins palliatifs et à la fin de vie ;c) il favorise les rencontres entre chercheurs et professionnels compétents dans le champ des soins palliatifs et de la fin de vie ;Participer au suivi des politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie ;Informer le grand public et les professionnels afin de contribuer à la diffusion des connaissances sur la démarche palliative et sur la fin de vie, notamment à la promotion des dispositifs concernant les directives anticipées et la désignation des personnes de confiance.Ce groupe national est piloté par un Conseil d’Orientation Stratégique, dans lequel notre association a été nommée pour siéger, aux côtés de représentants de spécialités médicales (réanimation, urgence, gériatrie…) paramédicales (kinésithérapeutes, infirmiers…) et de représentants associatifs (JALMALV et ADMD).Il s’agit là d’une belle reconnaissance de notre engagement depuis plus de 25 ans dans les soins palliatifs et par l’action menée par nos équipes auprès des personnes les plus vulnérables jusqu’au bout de leur vie.Nommés en qualité de représentants des usagers de l’association, Philippe Le Pelley Fonteny bénévole de l’Équipe d’Action Spécifique Accompagnement des malades et Sabine de Baudus, salariée du Pôle Ressources auront à cœur de participer aux travaux et de témoigner des conditions de la fin de vie des personnes que l’on accompagne au quotidien.Rappelons qu’au sein de l’Association, des équipes de bénévoles et de salariés œuvrent pour développer les accompagnements de personnes malades et en fin de vie, et partagent cette expérience pour mieux soutenir si besoin les équipes territoriales dans le champ de la maladie grave et la fin de vie.Pour en savoir plus :Sabine de Baudus, Pôle Ressources soutien thématique « Maladie Grave, Fin de vie » sabine.debaudus@petitsfreresdespauvres.fr – tel 01.85.74.79.44.Communication / Pôle ressources | Septembre 2016
